Minns ni Lari?

Många av er minns mina ”Inspiratörer” och efterfrågar dessa igen. Jag har letat och letat och känner du någon som detta kan stämma in på så snälla be dom ta kontakt med mig.

Min första inspiratör var Lari, mannen i sina bästa som fick leukemi, en liten son och ett utdömt hus på samma gång. Jag har följt honom ända sedan vårt ”möte” och häromdagen så fick jag se att han har mött sin räddande ängel som gett honom livet tillbaka genom en stamcellsdonation. Så fantastiskt! Läs om deras möte HÄR, helt underbart. Tänk ändå att veta att det är denne person du kan tacka livet för. Precis som min man tackar Kasper och Daniel varje dag för sitt liv. Och tänk att vara den som räddat! Det måste vara helt overkligt.

Jag får ett hopp om mänskligheten och framtiden när jag följer Laris övelevnad och kampen han vann över ett hemskt monster- cancermonstret.

Heja dig Lari, du är en kämpe och förebild att du orkat ta upp kampen!

Nu ska jag också försöka hjälpa, i alla fall göra det jag kan, nu ska jag regga mig på Tobiasregistret. Jag kan inte göra allt men jag kan göra det jag kan <3 Gör det du med.

Ja många länkar i detta inlägg, men länkar värda att läsa igenom <3

Fnulans inspiratörer Nr.15

Jag fick en förfrågan om att delge och sprida mina erfarenheter kring min pappa. Jag måste villigt erkänna att jag blev smått nervös, men samtidigt väldigt stolt. Lilla jag från lilla landet lagom. Det värmer och stärker mig oerhört i denna fruktansvärda kamp mot frontallobsdemens. TACK fina Fnulan för att jag får vara en utav dina inspiratörer!

En helt vanlig familj


Vi är en familj med tre barn, Anton 25år, Elina 23år och Albin 21år och två föräldrar Christina 50år och Jan 53år.

Dagarna och veckorna gick i en ruskans fart och vi var kanske hemmablinda. Detta var nästan två och ett halvt år sen. Det var då en god vän till mina föräldrar frågesatte
– Hur mår er Pappa egentligen?
Jaa, tänkte vi. Hur mår han egentligen. Det var som först då vi frågade Pappa om han tyckte att allting var som det ska eller om någonting blivit annorlunda. Pappa berättade då att han hade känt ett obehag i ena sidan av huvudet. Vi tog kontakt med läkare och fick snabbt genomgå en datortomografi. Allting visade sig vara okej och vardagen tog vid igen.

Vi hade sedan en tid tillbaka planerat en resa till Filippinerna som vi åkte på i mitten av februari 2012. Det var en fantastisk upplevelse och gjorde att vi i familjen kom varandra ännu närmre. Under ett par veckor bodde vi tillsammans och umgicks konstant. Det var då vi i familjen verkligen kunde konstatera att allting inte är som vanligt med Pappa. Vi märkte tydliga personlighetsförändringar, glömska och vi missuppfattade varandra ofta. När vi kom hem återupptog vi kontakten med vårdcentralen och kom då till en annan läkare. Sedan dess har allt gått fortare än någonsin..
Pappa har genomgått en rad olika tester – datortomografi, blodflödesmätning, ryggmärgsprov, psykiska tester, EEG m.fl.

Jag vet att vi kommer att förlora Pappa en dag.

Under tidens gång försvinner han psykiskt mer och mer ifrån oss men fysiskt finns han kvar. Under detta år som diagnosen har funnits har jag känt en oerhörd skuld och skam. Skuld över att jag måste göra saker med pappa, för att avlasta mamma. Jag har skämts livet ut mig då pappa exempelvis gått bakom disken på en restaurang för att hämta en dricka. Då hans impulser har varit stora. Tankarna om varför det just drabbar mig och att det finns en ärftlighet. Jag har varit med om hot och våld då pappas tvång har styrt honom. Jag har varit livrädd. Det är sjukdomen som är såhär. Det är inte pappa.

Det uppstod en hel drös med tankar och känslor den dagen jag och min familj oktober 2012 satt på minnesmottagningen i Karlskrona. Jag förstod snabbt att jag inte kan göra något. Jag kan inte hjälpa pappa bli fri från sjukdomen som smyger sig på. Som kommer att ta över hans kropp, hans hjärna. Hur, när, vad kommer att ske?

I strävan efter att finna den rätta syndabocken glömmer jag ofta bort att leva. Jag kan känna skuld när jag skrattar känna ångest när jag ler känna en oerhört kvävande känsla av att inte räcka till på alla platser där jag behövs. I alla fall där jag tror jag behövs, eller där jag vill behövas. Men jag är ung. Min pappa är ju sjuk och blir bara sämre. En paradox inträder här sakta men säkert intar den min hjärna och förvränger allt positiva med mitt liv till en fokusering så stark på att pappa är sjuk – Såhär håller jag på fram och tillbaka. Dessa tankar tänker jag ofta. Dagligen.

Vad tjänar då dessa negativa tankar till? Hjälper mitt martyrtänk pappa? Att hans dotter inte lever sitt liv fullt ut för att hon känner orättvisa. Vill han att jag ska lägga mitt liv på hyllan, sätta det på hold, trycka på stopknappen? Jag vet att jag har fel. Han vill inte det. Pappa – trots att jag inte får bekräftelse på samma sätt idag som när han var frisk- älskar mig och har satt mig till världen för att jag ska leva mitt liv. Varje dag ska jag le, skratta, gråta, känna kärlek, ha roligt, dra dåliga skämt och skratta lika mycket och ofta som han gjorde när han var en frisk människa. Jag ska göra allt det som får mig att må bra, leva för mig, det ska jag göra för pappas skull.

Äkta glädje och kärlek, det är de stunder tillsammans med Pappa.
Ingen frontallobsdemens existerar, inga andra känslor, bara jag och pappa. Vi två. Jag lever för mig, för pappa för min familj och för att hjälpa andra i min situation att finna skrattet mitt i all frustration. Det går att le, skratta och känna kärlek till livet trots att någon du håller nära intill dig mår dålig och är obotligt sjuk. I bland krävs det mer kraftansträngning men det viktiga är att inte känna någon skuld för känslorna inom dig. Vi försöker påminna varandra om allt det positiva som finns runt omkring oss. Det finns så många helt underbart fina människor som verkligen bryr sig om oss, på ett ärligt och naturligt sätt. Vi lever för dagen. Hittar på saker som vi tycker om att göra tillsammans. Tar tillvara på varandra och uppskatta det lilla livet ger oss för tillfället. Jag kunde aldrig i hela min värld tro att just jag, just vi fem, skulle drabbas av något så fruktansvärt som demens.

Vi är hemma, du och jag i mig, i dig i oss. För alltid är du i mitt hjärta och där är du alltid hemma. Där är du alltid frisk.

Elin

Fortsätta gärna på vår resa, www.vifemtillsammans.blogg.se

Fnulans inspiratör nr:14

Jag vill att mitt inspiratörsinlägg både ska inspirera och stärka andra som sitter i samma situation med barn med diagnoser. Främst så är det viktigt för mig att förmedla att det är okej att vara svag när man varit stark för länge.

Att vara omgiven av diagnoser.

Jag står och tittar ut på skolgården och ser min pojke, 6 år gammal, sitta på en stubbe och titta upp högt mot molnen. Barnen på skolgården leker, stojar och stimmar.

Min son Isak funderar på något och jag kan nästa känna hans funderingar och fiolosoferingar. Han är närvarande fast någon annanstans och hans vackra ögon ser ut som att de söker svaret på livets gåta. Min älskade son sitter bara där och jag fylls av en sorg. Igen.

Min son är Isak och han är den mest finurliga lilla killen, men han leker inte som andra barn gör. Jag fäller en tår och förbannar livet. Vad finns det för rättvisa när ett barn inte fungerar som alla andra? Alla föräldrar vill att deras barn ska ha kompisar, gå på kalas, hålla på med någon fritidsaktivitet, kunna gå på bio tillsammans, resa, kunna vara spontana.Varför ska just mitt barn ha svårigheter?

Saker som sker utan förklaring och en pojke som låser sig och upprepar frågor om och om igen och biter sig i tröjan. Därför planerar vi varje timme och minut i vår familj. Vi lever efter Isaks rutiner som måste hållas. Allt för att det inte ska krascha för honom. En stund på ett stort varuhus med mycket intryck, klarar han, men kraschar i bilen på vägen hem.

Jag vet att Isak aldrig skulle vilja att någon tycker synd om honom så jag försöker att inte göra det, men jag skulle så gärna vilja att han var ”normal”. Att jag kunde slappna av ibland, inte behöva ligga steget före och alltid finnas till hands.

Det är en ständig kamp. Kräva, hävda och diskutera för att få den hjälp som man enligt lag har rätt till men som är långt från verkligheten. Första gången jag uttalade att något var annorlunda med Isak var han 9 månader. Det var på BVC då jag frågade sköterskan om det var normalt att ett barn skrek upp till fem timmar per dygn. Och varför tar han inte ögonkontakt och visar sig helt ointresserad av andra barn? Och jag fick bara till svar:

”Det är inget fel på ditt barn”.

Tiden gick och det var flera gånger under våra besök på BVC med samma sköterska som jag frågar och är orolig. Men jag ska inte ”oroa” mig. Det är ju mitt första barn…

”Det är så mycket som händer i utvecklingen när de är små, det växer nog bort”:

På förskolan fungerade ingenting. Han hamnar i affekt vid lämning och vi alla mår väldigt dåligt. Vi kräver en pedagogisk kartläggning och en handlingsplan. Isak är arg, orolig och understimulerad men samtidigt extremt tidig med språket. Vid detta lag rabblar han alfabetet, räknar till 40 och konstruerar fantastiska saker med Lego och kaplastavar. Han anses ”lillgammal” och begåvad men ligger långt efter motoriskt och socialt.

Vi kommer ingenstans eftersom vi inte har någon diagnos på Isak. Ett moment 22 och åren går och vi kämpar hela tiden i motvind. Jag hade aldrig i min vildaste fantasi trott att man som förälder skulle behöva kämpa så som vi nu började med och som vi gör än. Inget kommer utan prestation till en.När jag så är på sista BVC kontrollen vid 4,5 år drämmer jag näven i bordet och skräder inte orden.

Vi ska ha en remiss för utredning och det är NU. Jag är på väg att rasa.

Hösten 2011 får vi vår första tid på Prima med Isak. Vi får locka med att välja vilken leksak som helst i leksaksaffären för att han ska gå dit. Nu börjar en lång utredning som kommer ta all vår energi och vardagen är troligt tung. Isak testas på alla sätt och vis och blir enormt trött och arg av situationen. Vi blir frustrerade.
I ett grönt rum med sköna fåtöljer på Prima barn och ungdomspsykiatri sitter jag och Isaks pappa strax innan jul 2012. Vi får inte bara ett besked utan två. Det har gått ett år sen vi klev innanför de dörrarna för första gången. Jag håller krampaktigt i en näsduk för jag vet att det är nu vi får veta. Ända sedan Isak var 9-10 månader har jag vetat. Ni vet det där som kallas ”Mammainstinkt”. Blicken som inte fäste, inget intresse för sånt som man brukar tycka om i den åldern och inte minst sömsvårigheterna och allt skrik.

Läkaren tittar på oss och säger:
”Vill ni veta hur vi kom fram till det eller vill ni veta vad vi kom fram till först?”

Och läkaren berättar: Isak är välbegåvad, han har autismliknande tillstånd som drar mot asperger. Han har stora svårigheter med socialt samspel och klarar inte av när saker och ting inte är förutsägbara. Han har även ADHD.

Jag har nyss blivit mamma till en flicka som då är en månad gammal och hon ligger och gnyr i min famn. Och där och då bestämmer jag mig för att vår lilla kille ska få allt som alla andra barn har möjligheten till. Han ska aldrig sakna något. Jag ska kämpa.

Där är vi nu. Vi har lyckats med mycket men har en lång väg kvar. Samtidigt som jag hatar hans diagnoser kan jag älska dom. För dom gör Isak unik. Det är dom som formar vår älskade son.

För er som kanske aldrig kommit i kontakt med funktionsnedsättningar kan jag säga att allt som vårdbidrag, LSS och personlig assistans inte är som det borde vara. Nu har det diskuterats mycket kring detta på sista tiden att barn som Isak inte inkluderas.

Jag är rent ut sagt förbannat less på våra politiker som bara drar undan mattan än mer för de barn och familjer som behöver stödet allra mest. Ja, min son har två NPF-diagnoser men med de bästa förutsättningarna och rätt stöd kan han gå hur långt som helst. Men pengar och resurser finns inte.

Jag som förälder kommer aldrig kunna arbeta heltid så jag tackar för vårt vårdbidrag som gör att jag kan vara hemma mer med Isak och se till att hans vardag blir så lugn som det bara går för ett barn med hans behov. Ingen ska tycka synd om oss, men däremot vill jag att ni alla ska tänka en extra gång på hur det kan vara att ha ett barn som har speciella behov. Gå en dag i mina skor tänker jag ofta när någon oförstående uttalar sig klantigt.

Ja, han styr vår vardag. Vi lever efter hans behov.Vi alla formas av hans diagnoser. Det är inte bara Isak som har ett funktionshinder, det är hela familjen.

Han är vårt allt med tre andra barn i familjen och jag är evigt tacksam för att jag stod på mig på BVC annars vet jag inte var vi hade varit i dag. I dag skriver jag på en dator som finns i ett rum på en psykisk mottagning där jag just nu ligger inne eftersom min gräns är nådd och jag är i väggen igen. Jag går en psykologisk basutredning själv men har fått reda på att jag själv har ADHD.

Det florerar en text på Facebook som heter ”femtio styrkor hos personer med ADHD” och jag kan bara hålla med. Jag är fan fantastisk på alla sätt och vis men ingen mamma eller pappa är mer än en människa. Nu är det dags för mig att få stöd och hjälp så jag kan fortsätta vara den mamma som min son behöver (och ja han har en toppenbra pappa med)

Tänk om samhället hade kunnat bidra med mer hjälp? Då hade jag inte suttit här utbränd och slut för att vi ska dra ett sånt otroligt stort lass för att vårt barn ska ha det så bra som han bara kan. Och har all rätt till.

Kram på er alla fina.
Camilla
http://blogg.alltforforaldrar.se/superquinnan/

Ett stort tack till autismcenter för små barn i Stockholm! Ni är mina klippor!

Fnulans inspiratörer Nr. 14

Anne heter jag och är före detta Whiplashskadad.

Jag vill börja med att be om ursäkt för att det blev så långt. Förmodligen längsta inlägget i Fnulans blogg någonsin. Men jag hoppas att du orkar läsa ändå. 🙂

Fnulan frågade mig för en tid sedan om jag ville skriva ett inlägg hos henne och bli en av gänget med inspiratörer. Efter lite funderande känner jag att ja det vill jag! Min historia är viktig, för den ger hopp. Hoppas jag. Hopp för en grupp människor som haft allt annat än hopp under många år i sjukvården. Alla vi som har en sk. Whiplashskada.

21/1-03 strax efter 17.00 var jag på väg hem från jobbet.

Det fanns två vägar att ta hemåt Upplands Väsby. Antingen körde jag mot Järva Krog och upp på E4 norrut, eller så tog jag vägen via Karolinska sjukhuset. Den här dagen valde jag den senare. Under viadukten vid E4 blev jag tvungen att stanna för en bil från höger som kom från ett annat håll. Hon som körde en beige SUV bakom mig tyckte inte att hon behövde stanna, trots att jag hade gjort det. Vilket ledde till ett väldigt brak och krasch och att min bakruta helt plötsligt befann sig i baksätet i tusentals bitar.

Jag vill inflika varför jag är så detaljerad med var och när olyckan hände. Det beror på att tjejen i SUV:n pratade med mig, tjatade på mig om att vi måste flytta oss för att vi hindrade trafiken som jag sen förstod inte stämde. När jag kör undan min trasiga bil, med tron att hon följer med bakom, så väljer hon att smita. Jag hade inte sinnesnärvaro nog att ta bilnumret, tyvärr! Så min fåniga förhoppning är att denna unga tjej med långt blont hår som jag kände igen. Ja jag kände igen tjejen, antingen var hon en som jag jobbat med tidigare en kortare period, eller så var hon väldigt lik den personen som kan hon ha hetat Lina eller Moa eller nåt sånt. Jag hoppas att hon läser det här, känner igen sig, och förstår vad hon ställde till med den där eftermiddagen 21/1-03. Vad hon ska med den informationen till vet jag inte riktigt, men en liten ursäkt kanske? För att hon inte tog sitt ansvar.

Tillbaka till olyckstillfället.

Själv satt jag mest och tänkte ”Vad var det som hände?” Det tog någon sekund för hjärnan att uppfatta vad som hänt. Jag hade blivit påkörd bakifrån. Jag gick ut ur bilen för att inspektera skadorna. Det var så pass illa att min Opel Senator jag hämtat i Tyskland hamnade på skroten. Då tyckte jag synd om bilen men efter en stund skulle jag få annat att tänka på och bilen blev totalt oviktig.

Polisen ville inte komma

När tjejen smitit från platsen kände jag en grym ilska, jag minns hur arg jag var. Jädrans flicksnärta som vågade smita! När jag väl fick annat att tänka på orkade jag inte vara arg längre. Jag bestämde mig för att tro på karma. Jag hade ont i ansiktet som jag inte slagit, men det kändes som att jag fått stryk inifrån. Jag kände efter om jag blödde näsblod säkert 100 gånger, det kändes som jag gjorde det, men så var inte fallet. Jag ringde polisen, som inte ens ville komma till olycksplatsen Dom ansåg att de inte kunde göra något med enbart informationen om en beige SUV utan märke och utan registreringsnummer. Därefter ringde jag min man som hade kontaktat min kompis och de kom och hämtade mig.. Polisen kunde hjälpa till med bärgare i alla fall.

Jag var sent hemma den kvällen och först då kände jag hur mör jag var i kroppen och att en en begynnande huvudvärk kom i bakhuvudet. Jag gick och la mig och sov.

3500 dagar

På morgonen ringde klockan en timme tidigare än vanligt, jag skulle ju behöva ta mig kommunalt till jobbet. Jag började sträcka mig efter klockan, och då kände jag det. Mitt bakhuvud löpte amok. Jag hade så ont att jag inte kom upp ur sängen. Det var då smärthelvetet började. Det som sedan stannade i 3500 dagar. Drygt 9 och ett halvt år.

Jag fick kämpa länge för att komma upp och vi åkte direkt till akuten. Jag slätröntgades men inget syntes, inga synliga skador. Jag sjukskrevs en vecka.

Efter två månader försökte jag att jobba deltid som med ren vilja fungerade i två dagar. Innan dess hade jag gått på sjukgymnastik via företagshälsovården, fått MRT-röntgen som visade ett litet diskbråck i nedre delen av nacken, men inget som förklarade mina smärtor och den förlamande huvudvärken.

Konstiga symtom

Så fortsatte det i ett par år. Behandlingar som gjorde mig sämre. Mediciner med en drös med biverkningar men ingen smärtlindring. Jag fick fler och fler konstiga symtom i kroppen och knoppen, dåligt minne, hopblandning av ord, huvudvärk, domningar, stelhet i kroppen, en mer eller mindre obrukbar högerarm osv. till kliande fötter(!). Jag kunde aldrig ens ana att alla symtomen hörde ihop på grund utav en nerv i bakhuvudet.

Jag hade dagar då jag inte ville leva

Efter några år gav jag upp att få i sjukvården. Jag struntade i medicinerna som ändå inte hjälpte och lärde mig att vila istället. Jag fick tillfällig sjukersättning och livränta. Jag lärde mig att (nästan) leva med att min kropp var som den var och jag jobbade varje dag med att göra huvudvärken till något jag kunde acceptera. De flesta dagarna vilade jag mer än jag stod upp. Jag lärde mig med andra ord att leva med min skada. Jag hade dagar och perioder då jag verkligen inte ville vara med längre, men jag kämpade på. Jag gjorde saker för att överleva. Jag målade sommarstugan, jag spikade tak. Jag mådde fysiskt skit halva sommaren för det men mitt psyke tyckte det var värt det. Jag kunde! Jag kunde, lite i taget, ibland, men orken var liten. Jag reste med min man på weekendresor. Jag promenerade med våra hundar. Vi gjorde upp hemarbetet. Jag tog hand om diskmaskinen och min man tog hand om resten. Jag är min man evigt tacksam, som han ställt upp dessa år trots egen sjukdom.

Utförsäkrad

Så kom den nya regeringen och utförsäkringarna med den. Jag utförsäkrades 1 juli 2011. Återförsäkrades 2 juni 2012 med förlorad livränta. Det var en fruktansvärd period med massor med otrygghet och oro. Inte nog med min smärtsamma kropp, nu skulle jag lida ekonomiskt också Jag hade turen att få hopp om ett friskt liv under denna tid. Det var det som gav mig styrkan att orka. Denna behandling av sjuka som sker idag är galenskap.

Det var dags för mig att söka permanent sjukersättning, (förtidspension). Min arbetsförmåga fanns inte mer så jag kontaktade vårdcentralen. Min husläkare läste mina journaler och hittade mrt-röntgenutlåtandet och frågade om jag ville ha mitt diskbråck undersökt av neurokirurg. Klart jag ville! Så sommaren 2011 gjorde jag ytterligare en Mrt-röntgen. Nu visade den ett till diskbråck, men inget annat nytt.

Resultatet skickades till Akademiska sjukhusets neurokirurgavdelnin som jag besökte första gången 2 januari 2012. Då fick jag för första gången höra talas om en pågående studie. Teorin i studien är att whiplashskadan kan bero på att en nerv i bakhuvudet hamnat i kläm vid olyckan och ger alla konstiga symtom. I mitt fall hade jag mest bekymmer på högra delen av kroppen och det är nerven Occipitalis Major. Efter någon vecka var jag på nytt besök hos neurokirurgen och fick då en nervblockad som är en helt vanlig bedövning runt nerven där läkaren misstänkte att min skada satt.

Det hände

Efter en liten stund kände jag hur det hände något i min käke. Läkaren hjälpte mig upp på britsen för jag såg så chockad ut. Han trodde att jag skulle svimma eller nåt. Det tog en stund för mig att förstå vad som hände i min kropp. Det var de ständiga smärtorna som började försvinna! När jag gick fick jag order om att varje kvart skriva upp de förändringar jag märkte. Det var massor med saker som hände.

Plötsligt kunde jag sträcka upp armarna. Utan smärta. Jag kände hur mitt högeröga var med igen, det hade den inte varit på evigheter. Maken sa att jag plötsligt såg pigg och glad ut, att det såg ut som att jag var ”hemma”. Jag var tvungen att kontrollera om det stämde det han sa, och mycket riktigt, det var ett piggt jag som såg på mig i spegeln. Inte den där trötta och frånvarande som jag blivit så van med att se. Jag tog in alla ljuden utifrån och kunde sortera dem. Det var inte bara ett stort ljudmuller som gick in i huvudet och snurrade runt längre. Jag kunde gå upp och ner för trappor utan att hålla i mig. Jag kunde lyfta saker utan att det gjorde ont i bakhuvudet utan att känna fumlighetskänsla och vara rädd för att tappa .

Jag var plötsligt frisk!

Jag ville in till gågatan i Uppsala. En av de ställena jag egentligen tyckte om men inte orkade med för alla intryck och all extra värk de gav med sig. Nu var det som förr, innan olyckan. Det var inte alls jobbigt att gå där bland alla ljuden. Vi gick in i en porslinsbutik och jag lyfte på glas, koppar och annat porslin. Jag kände mig trygg med att jag inte skulle tappa saker. Det var en härlig känsla. Jag som hade hittat strategier hur jag ska hålla kaffekoppen för att inte tappa den kunde plötsligt stå med en fyrahundrakronors glas i handen och hålla den som vem som helst. Utan rädsla för att tappa det. Vi gick runt en stund på stan och så bestämde vi oss för att åka hem. Jag ville känna hur det kändes att åka bil. Gjorde varje krängning, inbromsning och ojämnhet lika ont?

Precis när jag fått upp bildörren och skulle sätta mig i bilen, mitt i rörelsen, kände jag hur allt kom tillbaka. Det var som att man drog en svart säck med värk över mitt huvud. Bedövningen släppte och därmed återkom värken. Jag visste inte om jag skulle skratta eller gråta, så jag gjorde varken det ena eller det andra. Jag satt där i bilen i mitt vanliga värkmoln och försökte förstå vad jag precis varit med om.

Vad betydde det här? Kunde jag bli frisk av en operation? Tänk om jag hamnade i kontrollgruppen och inte fick operationen? Nej, då skulle jag ju dö. Minst.

Jag hade levt med värken i nästan 10 år varje dag, varje natt. Jag hade glömt hur det var att vara frisk. Nu hade jag fått smak på det igen, en smärtfri tillvaro. Skulle jag verkligen orka med att inte få operationen nu? Tänk om jag bara inbillat mig alltihopa? Jag hade inte alls mått så där bra i nästan två timmar, det var min kropp som spelade mig ett spratt för att jävlas eller nåt. Jag visste varken ut eller in.

Det var några jobbiga dagar innan de hörde av sig från sjukhuset och frågade hur det gått och frågade om jag fortfarande ville vara med i studien. Svaret var givet. Klart jag ville! Det skulle ta cirka en vecka till innan jag fick svaret på vilken grupp jag skulle hamna i studien. Jag började tycka att det var ganska ok att hamna i ”fel” grupp också. Jag skulle ju bli erbjuden operationen ändå efter ett år. Men ett års sjukgymnastik lät inte så lockande med rörelser jag visste jag inte skulle klara lät. Om jag ska vara ärlig var jag inte alls intresserad.

Så kom samtalet. Jag kom med i gruppen som får operation på en gång! Hade jag kunnat hade jag hjulat av lycka där och då. Jag mentalhjulade. Jag hade, om jag kunnat, hoppat jämfota av lycka. Jag mentalhoppade. Skrika av glädje kunde jag, och det gjorde jag också.

Jag fick operationstid i juni. Hela våren gick jag och bara väntade. Ena dagen var jag säker på att jag skulle bli frisk, nästa dag trodde jag att det inte skulle funka. Den oron behöll jag för mig själv. I vanlig ordning visade jag bara den där hoppfulla jag. Det fanns de som tyckte att jag inte skulle vara så hoppfull. Det skulle ju bli en jättestor besvikelse om jag inte blev bättre. Jag sa att då hade jag i alla fall fått vara hoppfull ett tag. Besvikelsen lär inte ha blivit mindre av att jag inte var hoppfull…

Min operation blev uppskjuten ett par månader, men så kom då 24/8-12. Min operationsdag. Jag var förväntansfull men också lite rädd. Men det erkände jag inte, inte ens för mig själv. Operationen tog ca 24 minuter. Jag var vaken hela tiden. När läkaren öppnat upp mitt bakhuvud och sa till sin kollega ”Titta här, ser du hur inklämt det är här?” Då visste jag. Jag hade en nerv i kläm. Nu skulle den lossas och jag skulle bli frisk! Efter nästan 10 år skulle jag må bra igen!

Direkt efter operationen gjorde jag saker jag inte kunnat på alla dessa år. Jag stod uppe på rummet och kammade mitt hår, eller det som var kvar av det. Jag sträckte upp armarna, böjde mig ner och nådde tårna med raka ben. Hade min man inte hindrat mig, jag var trots allt nyopererad, skulle jag ha hjulat. Där i sjukhuskorridoren på neurologiska avdelningen å Akademiska. Sen dess har mycket hänt. För det första och det största. Jag är frisk. Jag kan göra vad jag vill, när jag vill och hur jag vill.

Det där med jobb var inte så enkelt dessa tider, och med mitt stora glapp i CV:n. Som tur är har jag erfarenhet och utbildning inom vården, även om jag jobbade på kontor då olyckan hände. Inom omsorg och vård behövs alltid folk. Så sedan ett år jobbar jag timmar inom omsorgen (bostadsgrupp) i Östhammar där jag numera bor. Dessutom har jag börjat studera. Just nu läser jag min grundläggande behörighet för att till hösten söka in på högskola. Vad jag ska bli när jag blir stor står skrivet i stjärnorna. Olyckan hände när jag skulle fylla 33 år. Idag har jag hunnit bli nästan 44. Jag kan inte säga att jag förlorat alla dessa år, men mitt liv hamnade på sparlåga. Det stannade av och nu ska jag försöka komma i kapp. 🙂

Tack för att du orkat läsa ända hit. Har du eller någon du känner en Whiplashskada och vill veta mer, kontakta Fnulan så kan hon förmedla kontakt med mig.

Tack Fnulan för att jag fick äran att bli en av dina inspiratörer! Du är bäst.